Prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości

Problem „smutnych narodzin” dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uważane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jednym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jednego z bliźniąt, bo przecież „zamówiła” tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziecka. Dawniej przedmiotem rozczarowania częściej bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. „Kobieta i Życie” zamieściła list czytelniczki rozżalonej na los, gdy zamiast „wymarzonej” córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję. W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napisał Jean Vanier, prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości.

Obecnie na rodziców dzieci upośledzonych czyha nowe niebezpieczeństwo – kuszenie lekarzy-szarlatanów, proponujących cudowne terapie. Szukanie cudownych sposobów „wyleczenia” zespołu Downa bywa ukrytą formą nieakceptacji dziecka i jego inwalidztwa. Bezgraniczne „poświęcenie” rodziców, ofiarowywanie całego majątku w zamian za nadzieję przywrócenia „normalności” dziecka idzie często w parze z zaniedbaniem jego autentycznych potrzeb. […]. Jeżeli uda nam się uporać z bólem bez ucieczki w nierzeczywistość czy litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal piękne, a może nawet piękniejsze.

Czytelników angielskiego biuletynu dla rodziców dzieci z zespołem Downa poruszyła dyskusja wokół znanego również i u nas filmu Kobieta roku. Jego bohaterem jest zdolny chłopczyk z Downem, wychowywany przez ambitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który „nigdy nie będzie ukojony”. To rozczarowanie porównane jest do „przymusowej podróży do Holandii”, która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. „Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch –  musi mi wystarczyć Holandia”. […]. Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ona akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w „normalność”,  można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać swojego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, iloraz inteligencji w przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje – liczy się tylko miłość.

Cytaty pochodzą z książki: Anna Sobolewska, Cela. Odpowiedź na zespół Downa,  W.A.B., Warszawa 2002.