Jagna Marczułajtis-Walczak nie ukrywa choroby swego syna

Każda ciąża to zarazem wielka nadzieja i morze obaw dla rodziców, którzy do rozwiązania, i to niezależnie od wyników badań, myślą tylko o jednym – żeby tylko dziecko było zdrowe. Potem, bardzo podobne obawy, towarzyszą rodzinie podczas porodu. I gdy ten moment już nastąpi, dziecko urodzi się bez komplikacji i padnie magiczne „10 punktów w skali Apgar” włącza się myślenie: od tej chwili – używając kolokwializmu – już będzie z górki. Wszyscy tylko czekają, aż maluch zacznie przekręcać się na brzuszek, siadać, raczkować, chodzić, powie pierwsze słowo.

I teraz wyobraźcie sobie ten moment, gdy nagle okazuje się, że los ma wobec Waszego dziecka zupełnie inne plany, takie, z którymi nie można dyskutować czy walczyć. Tak było w przypadku synka wielokrotnej mistrzyni Polski w snowboardzie Jagny Marczujatis-Walczak, która po zakończeniu kariery sportowej związała się z polityką.

Od piątego miesiąca życia chłopca rodzina czuła, że coś jest nie tak. Zaczęło się gorączkowe poszukiwanie odpowiedzi: dlaczego. Wyrok był bezlitosny. - Kiedy mały miał sześć miesięcy, po rezonansie magnetycznym, usłyszeliśmy wyrok: wada rozwojowa mózgu, szerokozakrętowość zwana pachygyrią. Trzy czwarte głowy Andrzejka jest zdeformowane, zepsute… - mówiła Marczułajtis w rozmowie z „Super Ekspressem”.

Gdy padła diagnoza, zaczęło się gorączkowo poszukiwanie… cudu. Lekarstwa, sposobu na odwrócenie nieodwracalnego. Ale nadziei nie było. Za to sportsmenka przyznaje, że zastąpiło ją totalne poczucie beznadziejności. Przyszła depresja i myśli samobójcze. - Całą zimę jeździłam z dzieckiem od lekarza do lekarza. Jeżdżąc patrzyłam tylko z jakiego mostu zjechać, albo jak to zrobić żeby się zabić razem z tym dzieckiem, żeby po prostu już nie cierpiał on i ja... - wyznaje w tym samym wywiadzie.

Jak udało się jej wyjść na prostą? Najpierw pomógł - o ironio - strach. Bo co jeśli zabić się nie uda a ona i dziecko skończą jako ludzie okaleczeni? Co wtedy stanie się z resztą rodziny? Z dwójką starszego rodzeństwa Andrzeja? I tu nastąpił przełom - trzeba walczyć dla dziecka i siebie, walczyć dla rodziny. Dziś Andrzej ma trzy lata i codziennie na nowo udowadnia wszystkim, że to był jedyny, właściwy kierunek. Walczyć choć wiadomo, że tu nigdy nie będzie tej ostatecznej wygranej, że choroby chłopczyka nie da się zwyciężyć tak, jak wygrywa się ze sportowymi rywalami. Pomogły też rozmowy na forach i grupach internetowych. - Żaden psycholog, żadna tabletka nie zastąpi tych rozmów - zapewnia mama Andrzeja. - Tu zawsze ktoś odpowie, nawet o północy.

- Wciąż jesteśmy w trakcie diagnozowania syna - mówi nam posłanka. - Byliśmy w Lublinie u dr Iwony Żarnowskiej, gdzie badania rezonansu głowy przeprowadza się w specjalnym protokole. Potwierdziły się przypuszczenia Boston Children Hospital, że nasz Kokos choruje nie na pachygyrię lecz polimikrogyrię. Trwają też badania materiału genetycznego. Niestety, u syna pojawiły się też napady padaczki, a one zawsze coś psują. U nas porażone zostały nerwy twarzy, przez co syn nie połyka pokarmów. Z końcem sierpnia lekarze z Prokocimia podjęli się wyzwania zrobienia mu trzech zabiegów: gastrostomii, sprowadzenia jąder do moszny i usunięcia przepukliny. Ja po trzech dniach w szpitalu przyjechałam prosto do Nowego Sącza na prezentację listy kandydatów...

Tym, którzy potrafią wyrzucić jej, że robi wokół siebie zamieszanie, próbuje zbić wyborczy kapitał na dramacie swojej rodziny Jagna Marczułajtis-Walczak odpowiedziała w mediach krótko: - Po kilku latach bycia w sporcie i w polityce mam grubą skórę, zawsze się znajdą osoby, które będą uważały, że robię to dla popularności. A ja uważam, że popularność zobowiązuje mnie do tego, żeby pokazać innym matkom, że dzieci niepełnosprawne są wśród polityków, gwiazd, ludzi i zamożnych i biednych, wśród takich, którzy na co dzień wydają się szczęśliwi…

- Będę o tym mówiła niezależnie od hejtu jaki mnie spotyka - dodaje posłanka w rozmowie z "Sądeczaninem". - Bo od tak samo dotkniętych chorobą ludzi słyszę podziękowania, że o tej chorobie dzięki mnie mówi się głośno, że nie czują się samotni, głównie matki, które mają na głowie pracę, rodzinę i dom, w których głowach wszystko się kotłuje, mają problemy, by to wszystko udźwignąć. Chcę też zwrócić uwagę innych polityków. To ważne zwłaszcza w czasach zapaści służby zdrowia.

[email protected]