Róża walczy o dzieciństwo bez bólu. Jeśli nie pomożemy, czeka ją amputacja
Przez wrodzoną wadę, kość w nóżce rośnie krzywo. Jakby tego było mało, jest krótsza i bardzo słaba, łatwo ulega złamaniom i powoduje wielki ból. Jeśli się złamie, to już się nie zrasta. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy, a noga jest wygięta w nienaturalny sposób. Chodzenie bez zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczela i oczywiście ogromnym cierpieniem. Ostatnio okazało się, że kość znowu pękła.
- Jest coraz gorzej. Tak bardzo boimy się o przyszłość, o to, że Róża zostanie bez nóżki – mówią ze smutkiem państwo Dąbrowscy. - W wyobraźni widziałam dzieci w szkole naśmiewające się z mojej córki, że nie jest tak sprawna jak one, że nie gra w piłkę, tylko stoi z boku. Nie wspina się na drzewa, tylko przygląda się rówieśnikom. Cichutko, samotnie, w kąciku.
Choć Róża wycierpiała już tak wiele, na przekór wszystkiemu uśmiecha się, jest radosna i kocha ludzi.
- Każda wizyta u ortopedy, by przymierzyć i dopasować ortezę, kończy się dramatem mojej córeczki. Płacz, krzyk, strach. To ją bardzo boli. Wyrywa się tak bardzo, że nie mogę jej uspokoić, a z bezsilności łzy same napływają mi do oczu. Trzymam ją na rękach i chcę, żeby to się skończyło. Żebyśmy nigdy nie musiały tu przychodzić – mówi mama Róży.
Dysplazja kości piszczelowej, przez którą Róża tak bardzo cierpi, jest efektem strasznej choroby. To nerwiakowłókniowatość typu I. W całym ciele Róży mogą tworzyć się guzy, mniej lub bardziej niebezpieczne. Rodzice Róży dowiedzieli się o tym, gdy ich dziecko miało kilka miesięcy. Ich świat się zawalił. Jeździli po neurologach, onkologach, ortopedach i pediatrach. Wertowali strony internetowe i czytali artykuły medyczne, które napawały ich jeszcze większym smutkiem.
Nerwiakowłókniowatość, na którą choruje ich córeczka, to choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń. Powoduje liczne guzy m.in. na nerwach wzrokowych, wewnątrz czaszki czy na kręgosłupie. Podczas badań genetycznych stwierdzono, że Róża jest pierwszą chorą w rodzinie. Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany co rok.
- Niestety nasza córka ma już nerwowłókniaka w kręgosłupie, który rośnie razem z nią. Ostatnio pojawił się guz w główce. Bardzo boimy się padaczki, która często towarzyszy tej chorobie. No i ta nóżka, przez którą Róża tak cierpi – mówią zrozpaczeni rodzice.
Światowej sławy ortopeda dr Paley zgodził się zoperować Różę w Warszawie i to już w styczniu 2020 r. On jako jedyny dał gwarancję, że po operacji nóżka się nie złamie. Niestety operacja jest bardzo kosztowna, a całą kwotę trzeba wpłacić już do 10 grudnia.
Wierzymy w Wasze dobre serca, w to, że los i cierpienie tej niewinnej dziewczynki nie będzie Wam obojętny. Prosimy o pomoc. Każda złotówka jest na wagę życia. Bez Was nie uda się uratować Różyczki.
RG [email protected], Fot. siepomaga.pl