Bartoszek i jego rodzice chcą zatrzymać czas. Zbierają na „najdroższy lek świata”

Rodzice tego chorego chłopca nie tracą nadziei, bo ta umiera ostatnia. Wierzą, że, dzięki ludziom o wielkim sercu uda się uzbierać w sumie około 9 milionów złotych. To gigantyczna kwota, niezbędna, by Bartoszek Jędrasik z miejscowości Łoniów w województwie świętokrzyskim mógł dostać lek na SMA – terapię genową. Nie bez powodu nazywany jest „najdroższym lekiem świata”.

Czas. On nie płynie, on pędzi nieubłaganie.

Do zebrania jest prawie 9 milionów złotych na niezbędny dla chłopca lek, który może zahamować postęp podstępnej choroby. Dla rodziców dziecka jest to suma gigantyczna.

Bartoszek jest jednym z chorych dzieci, dla którego Fundacja Siepomaga uruchomiła w czerwcu ubiegłego roku zrzutkę pieniędzy. Do tej pory udało się zebrać ponad cztery miliony złotych. To niespełna połowa potrzebnej kwoty.

Kiedy pojawił się na świecie nic nie wskazywało na chorobę

Bartoszek za kilkanaście dni będzie kończył dwa lata. Kiedy przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym dzieckiem. Rozwijającym się tak, jak inne dzieci. W każdym razie nic nie wskazywało na to, że cierpi na bardzo poważną chorobę, która nieleczona prowadzi do zaniku wszystkich mięśni!

Kiedy Bartoszek miał jedenaście miesięcy, rodzice chłopca zaobserwowali, że z ich dzieckiem zaczyna się dziać coś niedobrego. Chłopiec zaczął się zmieniać. Dziecko wesołe, pogodne i pełne energii zaczęło tracić siły, było jak gdyby nieobecne.

Rodzice poruszyli dosłownie ziemię i niebo, aby synka, jak najszybciej zdiagnozować. Fizjoterapeutka podpowiedziała, by wykonać dziecku badanie w kierunku SMA. Rodzice chłopca do końca mieli nadzieję, że to może nie ta choroba.

Dalszą część artykułu czytaj na następnej stronie - TUTAJ