Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Środa, 12 sierpnia. Imieniny: Hilarii, Juliana, Lecha
15/10/2019 - 15:00

Ogromny ból stale łamiących się kości… Bez naszej pomocy Róża straci nóżkę

Róża ma zaledwie dwa latka, a już tak bardzo została doświadczona przez życie. Od urodzenia cierpi na dysplazję piszczelową kości, które ciągle się łamią. Jedynym ratunkiem dla niej jest operacja, która jest bardzo kosztowna. Bez naszej pomocy Róża straci nóżkę. Pomożecie?

Gdy Róża miała zaledwie dwa miesiące, jej rodzice usłyszeli od lekarza wstrząsającą diagnozę: „Dysplazja piszczelowa kości. Wada wrodzona. Róża przez całe dzieciństwo i młodość będzie nosić szynę, żeby uchronić słabą kość przed złamaniem, ale noga nigdy nie będzie prosta”.

Zobacz też Róża walczy o dzieciństwo bez bólu. Jeśli nie pomożemy, czeka ją amputacja

Niestety przez wrodzoną wadę, kość w nóżce Róży rośnie krzywo. Jakby tego było mało, jest krótsza i bardzo słaba, łatwo ulega złamaniom i powoduje wielki ból. Jeśli się złamie, to już się nie zrasta. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy, a noga jest wygięta w nienaturalny sposób. Chodzenie bez zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczela i oczywiście ogromnym cierpieniem. Ostatnio okazało się, że kość znowu pękła.

- Jest coraz gorzej. Tak bardzo boimy się o przyszłość, o to, że Róża zostanie bez nóżki – mówią ze smutkiem państwo Dąbrowscy. - W wyobraźni widziałam dzieci w szkole naśmiewające się z mojej córki, że nie jest tak sprawna jak one, że nie gra w piłkę, tylko stoi z boku. Nie wspina się na drzewa, tylko przygląda się rówieśnikom. Cichutko, samotnie, w kąciku.

- Każda wizyta u ortopedy, by przymierzyć i dopasować ortezę, kończy się dramatem mojej córeczki. Płacz, krzyk, strach. To ją bardzo boli. Wyrywa się tak bardzo, że nie mogę jej uspokoić, a z bezsilności łzy same napływają mi do oczu. Trzymam ją na rękach i chcę, żeby to się skończyło. Żebyśmy nigdy nie musiały tu przychodzić – mówi ze łzami w oczach mama Róży.

Dysplazja piszczelowa kości przez którą Róża tak bardzo cierpi, jest efektem strasznej choroby. To nerwiakowłókniowatość typu I. W całym ciele Róży mogą tworzyć się guzy, mniej lub bardziej niebezpieczne. Rodzice Róży jeździli po neurologach, onkologach, ortopedach i pediatrach. Wertowali strony internetowe i czytali artykuły medyczne, które napawały ich jeszcze większym smutkiem.

Nerwiakowłókniowatość, na którą choruje ich córeczka, to choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń. Podczas badań genetycznych stwierdzono, że Róża jest pierwszą chorą w rodzinie. Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany raz w roku.

- Niestety nasza córka ma już nerwowłókniaka w kręgosłupie, który rośnie razem z nią. Ostatnio pojawił się guz w główce. Bardzo boimy się padaczki, która często towarzyszy tej chorobie. No i ta nóżka, przez którą Róża tak cierpi – mówią zrozpaczeni rodzice.

Światowej sławy ortopeda dr Paley zgodził się zoperować Różę w Warszawie i to już w styczniu 2020 r. On jako jedyny dał gwarancję, że po operacji nóżka się nie złamie. Niestety operacja jest bardzo kosztowna, a całą kwotę w wysokości ponad 400 tys. złotych trzeba wpłacić już do 10 grudnia. Do tej pory udało się za pomocą strony „siepomaga” uzbierać 178 670 złotych. Brakuje jeszcze 235 tysięcy. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się uzbierać tę kwotę.

W akcję pomocy małej Róży zaangażował się pochodzący z Żeleźnikowej gwiazdor polskiej sceny muzycznej Kordian. Muzyk nagrał w studiu „Sądeczanina” krótki film zachęcający do wpłacania pieniędzy.

26 października o godzinie 10 w Galerii Trzy Korony odbędzie się event charytatywny dla Róży. W programie m.in. teatr lalek kukiełkowych, spektakl na podstawie bajki Marii Kownackiej „O straszliwym smoku i dzielnym szewczyku, przepięknej królewnie i królu Gwoździku”, występ zespołu „Promyczki Dobra”, pokazy taneczne grup dziecięcych i młodzieżowych szkoły tańca „No Limit Dance Academy” i Pałacu Młodzieży w Nowym Sączu. Ponadto warsztaty plastyczne z nagrodami rzeczowymi, zabawy i konkursy dla całych rodzin, wodne tatuaże i balonowe zoo oraz bezpłatne badanie wzroku. W trakcie eventu będzie prowadzona zbiórka publiczna, której dochód w całości zostanie przekazany na operację dwuletniej Róży z Nowego Sącza.

Wierzymy w Wasze dobre serca, w to, że los i cierpienie tej niewinnej dziewczynki nie będzie Wam obojętny. Prosimy o pomoc. Każda złotówka jest na wagę życia. Bez Was nie uda się uratować Różyczki. Pieniądze można wpłacać na specjalnie założone konto na stronie „siepomaga”, do której link znajduje się poniżej.

RG [email protected], Fot. siepomaga.pl







Dziękujemy za przesłanie błędu

Sądeczanin HISTORIA (2-2020)