Zaloguj się
Pomóż umierającej Alicji. Weź udział w koncercie
Młodzi uczniowie Autorskiej Szkoły Pianistycznej Ludmiły Bas wystąpią jutro 10 stycznia o godz. 17 w Małopolskim Centrum Kultury Sokół w Nowym Sączu. Będzie to III Koncert Charytatywny Dzieci Dzieciom, z którego dochód przeznaczony zostanie na rzecz Alicji Rusnak chorej na nieuleczalny zespół Battena.
Pięcioletnia Alicja Rusnak zmaga się z genetyczną chorobą, która powoli wyniszcza jej organizm. Na ceroidolipofuscynozę nie ma lekarstwa, jedyne co mogą zrobić rodzice, to pomóc swojej córce odejść bez większego cierpienia.- W październiku Alicja zaczęła mieć problemy z oddychaniem, często się dusiła i ciężko przyswajała pokarm nawet w płynnej postaci – mówi Katarzyna Rusnak, mama dziewczynki. - Zdecydowaliśmy się na wykonanie tracheostomii, dzięki której oddycha spokojnie i PEG-a, przez którego karmimy nasze dziecko. Widać poprawę, ale wiążą się z nią kolejne wydatki – dodaje.
Rodzice muszą pielęgnować rany po PEG-u i tracheostomii. Kupują mnóstwo gazików, strzykawek i opatrunków. Na sam początek wydali ponad 1000 zł.
- Najdroższe są jednak rurki do tracheostomii, opaski oraz filtry. Dokupuję też cewniki, bo NFZ refunduje jedynie 180 sztuk w miesiącu – podkreśla Rusnak. - Pozwalają one na sześciokrotne odsysanie wydzieliny, a ja Alicję odsysam nawet 20 razy w miesiącu. Dzięki takim zabiegom moje dziecko mniej cierpi, a w tej chwili to jest dla nas najważniejsze. Nic więcej nie możemy zrobić – dodaje.
Aby wspomóc rodzinę Rusnaków, w codziennych wydatkach związanych z pielęgnacją ich umierającej córeczki, wystarczy przyjść na jutrzejszy koncert do MCK SOKÓŁ, w czasie którego przeprowadzona
zostanie zbiórka na rzecz pięciolatki, która jest podopieczną programu „Na Ratunek” Stowarzyszenia Sursum Corda. Wystąpią uczniowie Autorskiej Szkoły Pianistycznej Ludmiły Bas, autorki pierwszej na świecie opery dziecięcej „Calineczka”.Koncert połączony zostanie z licytacją jednego z ostatnich egzemplarzy świątecznej płyty „December Night” duetu Pulsaciones – Mikołaj Majkusiak i Andrzej Heimowski. Młodzi muzycy zawarli na krążku dziewięć autorskich utworów skomponowanych z wykorzystaniem tematów najpopularniejszych kolęd.
Alicji można też pomóc wpłacając dowolną kwotę na konto bankowe Stowarzyszenia SURSUM CORDA w Łąckim Banku Spółdzielczym
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
z tytułem wpłaty „Alicja Rusnak”
Alicji można też przekazać 1 proc. podatku. Wystarczy w odpowiednią rubrykę w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS 0000020382, a jako cel szczegółowy wpisać „Alicja Rusnak”.
(ALF)
Fot. Katarzyna Olchawa
